fredag den 5. december 2014

Kan I ikke se?

Mit spørgsmål er om folk ikke kan se eller er det forståelses omkring vore lykke? 

Ja da vi gik Mikkel trorede vi at vores liv gik i stå, vi først kunne tillade os at tænke på søskende til ham når han var 5-6år. 

Men sådan ligger landet ikke! Vi fortryder ikke at Mikkel snød scanningen overhovedet han har hjulpet mig til at se verden anderledes. 

Vi er lykkelig vi har vores drømmebarn og et til på vej en lille dreng <3. Jeg er meget følelsesladet pga. Homonerne var jeg også med Mikkel ;). 
Vi elsker ham og vi vil gøre alt også give ham mange mange søskende, selvom mor her ikke er bedste venner med graviditeten og far heller ikke. Men skulle det fornægte os den store familie vi ønsker og drømmer om? 

Nogle spørg om hvordan vi kan finde overskuelig samt ønske om flere børn da vi jo har Mikkel som er SÅ handicappet.. Ja jeg tag det rimeligt personligt for hvorfor skal vi mindes om det? Vi ser ikke et handicappet barn men vores søn Mikkel. <3 som klarer sig SÅ godt kan ordlyde som mooo'aar fafa og jajajajaja, prutte med munden ;). 

Han er snart 8 mdr, stor dreng men dydig min baby <3. 

Ved ikke om man nogensinde finder overskud til flere børn tror den kærlighed vi har finder overskuddet vores hjerter kan rumme rigtig meget! Mange er bange for hvad med den kærlighed/opmærksomhed man skal dele? Og sådan. Men har aldrig haft den frygt eller tvivl at vi kan gøre det. 

Har aldrig tvivlet under mine graviditeter! 
Men har heller aldrig været bekrymret som sådan under Mikkels graviditet hvor denne er anderledes mærker ikke liv så meget som med Mikkel, men børn er forskellige :). 

Det godt nok svært at få fordomme til at forsvinde føler de er genfærd som forfølger en. 

 Lidt tanker herfra <3.


søndag den 30. november 2014

Sejrs dans = milepæl

Ja jeg har vist ikke skrevet længe men tiden går meget stærkt med en lille krudtugle som Mikkel :). 

Vi er nået til milepæl motorisk men også psykisk Mikkel siger mange, bogstavslyde og undersøger alt . Han ligner vist sin mor på den måde se mig hør mig ;). <3

Mikkel støtter på hans korte arme hvilket han godt må da hans rygrad er hel lige. Mange spørg nemlig om det ikke er et tegn på han ikke er stærk nok i ryggen. Men det er det kun hvis de ikke kan holde ryggen rank <3. 

Synes han er blevet SÅ god og prøver selv at sætte sig op nu for at udfordre ham selv <3. 

Almen udvikling med at sidde går fra 4-8 mdrs alderen D. 13 dec bliver Mikkel 8 mdr. 

Så ja vi er skude stolte <3. Og vi har kæmpet alle 3. Så meget at jeg ikke kan huske hvor langt jeg henne med lille ny ;). 

Vi trorede ellers han ville kravle først eller krybe også inden jul men vi er glade for hver en milepæl men igen trodser Mikkel den forestilling vi havde dengang i 60'erne ;) for sådan er det bare ikke mere!!!! Vi tror på Mikkel kan mere end vi fik af vide og indtil videre havde vi ret ;). 

Ih hvor jeg får lyst til at skrælle gulerødder og hovere og danse en sejrs dans :D!

torsdag den 30. oktober 2014

Skole.

Vi har været ude at besøge en speciel skole som Mikkel
Muligvis skal gå på, der er plads til at være lige den person man er og skole og læring bliver tilpasset hver enkelt ligesom det skulle være, også i folkeskolerne. Forstanderen fortalte om de ting børn med ds kunne have svært ved, og det kunne jeg selv nikke genkendende til nogle af de ting. Og på den måde de lære kunne jeg godt have brugt i min folkeskole tid ;). 

 Jeg snakkede med min mor om min skolegang som i de første 9år var et helvede lige ud! Jeg fik af vide jeg ikke var god nok, jeg var dum ville aldrig blive til noget, jeg sagde at jeg ikke kunne forstå hvorfor ingen pegede på ordblindhed så jeg kunne få hjælp hvor min mor fortæller at det fortalte de min klasselærer! Nå ja min klasselærer som brugte alt min tid på at træde på mig holde mig nede bruge mig som eksemple mod de andre børn lod dem grine af mig og jeg kunne blive ved :).

Da jeg kom på privat skole i 8 blev jeg accpteret af børn og lærer for første gang i mit liv. Så jeg svor at mine børn aldrig skulle sætte sig i folkeskole. 

Jeg har haft mange tanker om Mikkels skolegang, ønsket om at han kunne passe ind sammen gennemsnitlige børn, eller ind på en privat rudolf steiner skole. 

Man ved ikke hvad der er endnu, jeg ønsker jo også at Danmark lærer hvad ds er! Men nok ikke på Mikkels bekostninger, den skole vi var ude og kigge på, var rigtig god de så børnene. 

Det var varme omgivelser og de har kreativefag fra de små klasser deres job er at give dem succes oplevelser! Vi har skrevet Mikkel op, og så må tiden vise hvad han skal. Men som hun sagde hvis Mikkel klare sig rigtig godt så de ikke mener at han får nok udfordringer så snakket man med os, hvor de har et rigtig tæt samarbejde med. Også kan man godt komme ud i en anden skole eller efterskole hvor de kan give udfordringer :). Måske jeg er en naiv mor som skal tænke positivt i alle baner men det bare mig ;). 

Men skal da indrømme at dagen før vi sgu se skolen, var jeg meget turbulent i mine følelser. Ang det. Mit hovede kørte med fjollede ideer hvor det var folk der var lammet i kørestol, også videre men fordomme gå med jer;) børnene var Mobile, og elskede undervisning som gik på leg og skuespil. Så, så hyggeligt ud :).

Vores frække mand <3, han klare sig så flot <3.

fredag den 10. oktober 2014

Træning i ....

Søvn!!!! Havde aldrig trorede det skulle blive så svært at træne et barn i formiddags lur og middag/eftermiddag lur :). Nogle dage tag han en time hvis han skal sove mere skal han ligge og sove hos mig men så har jeg aldrig hænderne fri men normalen er han så sover 20 min vågner og jeg som bare vil have han er frisk til forskellige strabasser som fys :p 

Men nej nej han skal være vågen ;D

torsdag den 9. oktober 2014

Hvis jeg ikke ser det, hvem sgu så?

Folk har mange meninger om handicappet børn, og nogle har så, SÅ stærke holdninger at de simplehent ikke kunne klare hvis de fik er handicappet barn.

Jeg kan se mig selv for et år siden i de holdninger, hvor jeg dog grimmere mig over jeg var så uvidende hvorfor sætter man sig ikke ind i det før man udtaler sig? Ja jeg har lært noget af at få Mikkel tror også jeg er blevet meget mere rummelig overfor forskelligeheder, jeg elskede "skæve subtenser" i samfundet før ønskede inderligt at arbejde med dem <3. Disse udfordringer og det jeg har lært ved at arbejde med forskellige mennesker takker jeg for :). Men ja, jeg er måske selv en skæv substans i samfundet men hvem vil være som alle andre. 

Men dem der har de holdninger er uvidene, og jeg tror ikke de tænker over hvor meget det såre forældre til et anderledes barn når de siger åh nej godt det ikke er mig! Jeg ville ikke kunne bærer at få sådan et barn... 

Sådan et barn er et barn som alle andre <3. Og man elsker dem på ligefod med alle andre. 

Nej jeg prædiker ikke jeg lærer fra mig? :).

I dagens Danmark står det frit for om mn vil vælge til eller fra. Hvis man opdager det :). 

I denne graviditet, kan jeg ikke lade være med at tænke er det en dreng eller pige? Har det ds? Eller en anden kromosonfejl?  Men ja det gør mig ikke spor jeg er bare skide nysgerig :) og glæder mig. Min læge mistænker tvillinger da mit blodtryk var for lavt 88/73. Og manden og jeg har snakkede om at den ene må da gerne have ds <3. Og ja 3 blebørn er da ingen sag ;). Hehe vi tag der som det kommer <3.  

Det jeg er mest nervøs for er om vi skal indlægges igen efter på neonatal! :/ det min Største frygt ! Jeg glæder mig enlig bare til at føde da det en skøn følelses trods smerter :). 

Mikkel er SÅ dygtig, han er meget ivrig og bliver hidsig når han ligger på maven. Han trille om på siderne da føderale er spændende ! Og når han kommer om på maven kigger han rundt som om hvordan gjorde jeg det? :D 
I øjeblik, er han pylret og er nok ved de tænder  stadig, men vi har fået putte trold igen <3 nøj det er rart <3.

tirsdag den 23. september 2014

Vi ser Mikkel, hvad ser du?

Puha det hårdt at være mor :). Og det bliver da ikke nemmere med en, men jeg skal nok vokse med opgaven ligesom jeg voksede med opgaven for at blive den bedste mor for Mikkel jeg kan være! Men jeg er da ikke færdig med at udvikle mig, jeg tror på at man igennem hele ens liv skal udvikle sig til den bedste version af mig selv :), som mor. Og at man aldrig skal nøjes med noget her i livet. Jeg har aldrig nøjes, jeg har nydt at få min vilje ret mange år i mit liv. Og får den stadig til tider :), kontrol er noget som jeg har haft et. Behov for jeg hadet at ikke vide, 3 mdr inde i vores forhold jeg og min mands vidste jeg vi skulle have børn, hus og villa. Vidste vi skulle giftes så vi planlagede denne rejse med helt gennemsnitlige børn :). Og der fik vi Mikkel, han har downs syndrom. De første 2 mdr. Så jeg kun diagnosen jeg havde svært ved at se på handicappet mennesker. Brød mig ikke om tanken om hans fremtid, for hvorfor glæde mig når han aldrig kom til de ting :). Men nu ved vi bedre Mikkel er en fantastisk guide, viser os rundt med fart på for han vil se verden og vi vil vise ham verden <3. Folk der dømmer og siger vi ikke nyder Mikkel, fordi vi træner og stimulere ham, ved ikke hvad de taler om. Selvom de siger vi har arbejde med ds, det jeg ikke forstår er hvorfor fagpersoner så ikke ændre deres forældede syn på ds :)..  Og kom ind i kampen med en opdateret viden! Giv Danmark mere viden! 

Men ja som overskriften siger vi ser Mikkel ikke hans diagnose og derfor følger vi Mikkels udvikling og det han vil og kan istedet for at sætte os ned og sige til ham, hov hov du skal være 3 mdr bagud .. Men det er nok siger vi ikke vi siger Mikkel har ikke læst de forældede ord, Mikkel viser os vejen, i vores øjne er han Mikkel og ikke et handicappet barn :). 

mandag den 15. september 2014

Endnu en dag :).

Hvornår er verden blevet så fordømmende? Hvornår er tingene blevet sådan at man ikke må være stolt? Hvornår skete det at folk skal påpege hvad andre gør forkert mens de fremhæver sig selv? 

Jeg må indrømme at jeg er målløs, jeg har være medlem af nogle debatforum på facebook, som både jeg har haft gavn af både støtte og gode råd :). Men fik nok igår, så forlod dem. Jeg vidste stolt Mikkel frem der, også hans nye færdigheder men folk fik ondt i røven og mente vi ikke så Mikkel og tog det i hans tempo.. Mikkel er en fighter hans tempo er 300km i timen, så derfor tag vi den i denne fart. Mikkel elsker at træne han smiler og vil mere :). Mikkel er en dreng der nok skal fortælle os hvad han vil. Han fortæller når han vil ligge og lege selv og ikke være oppe når han vil op siger han til :). Vores fys fortæller os hvordan vi skal træne og vejleder os. Mikkel har så en rigtig god holdning i ryggen så hun foreslog vi skulle øve højstol så han kunne spise og drikke ordenligt og han sidder så flot med hans dyne i ryggen <3. 

Vi er SÅ stolte og ja vi ser Mikkel da vi ser Mikkels potentielle :) og ikke hvad han ikke kan<3. 

Folk siger vi skal passe på med at glæde os da hans udvikling kan gå i stå. Men i hverdagen tag vi den en dag af gangen og ser hvad han vil :).

Men ja på mine dumme dage hvor alt kan skride af h til! Får jeg da mine ture hvor jeg nok også fælder tåre fordi jeg frygter sådan en dag .. Men hvem ville ikke frygte det? 

Men allerflest gange ser vi positivt på det for det skal nok komme det hele :). Vi tvinger han ikke til noget, han vil bare ikke. Ligge og være passiv så hvorfor sgu han også det? :).

Men synes det tanke vækkende at en ung mor gruppe respektere hinanden mere end en gruppe med alle aldre.

På mandag skal vi scannes og se hjerteblink <3 glæder mig bare til termins dato hvor de kan finde den rigtige termin <3 men jeg gætter på omkring midt maj :). Indtil videre skal Mikkel nydes som vi allerede gør og forklædes <3. 

Peace out ;)

onsdag den 10. september 2014

Puuuha og en del yaaay!

Jeg har været influenza ramt startede for næsten 2 uger siden med snot, ondt i halsen hosten.. Nu har jeg hosten og nogen gange snot men de sidste par dage er jeg ramt af hovedepine.. Så kan mærke på min krop den er træt! Nogen gange tænker jeg er det fordi jeg er gravid skal jeg være evig træt til den slutter? Men nej det gider vi ikke jeg skal være på for Mikkel ! Og det er jeg til gengæld tror han får meget opmærksomhed af hans fr og jeg .. Vi er igang med at tilføje gode vaner! Så vi ikle har en dreng som sover hver anden time i 30 min så Idag fik vi ham til at sove i 2 timer sammenlagt!! Han faldt dog i søvn en time efter i 30 min.. Men Hey en fordel 19.15 faldt han i søvn.. Han vågnede 20.15 vi fin han til at sove helt igen kl. 20.50 yay og ikke en lyd siden!! 

Denne sansegynge fik Mikkel i dåbsgave og den kan han lide! :D 

Den vugger han i søvn stor hjælp til forældrene <3. 

Men ja mor kan ikke sove typisk men en af de ting jeg kan huske ved sidste graviditet var rastløs og soveløs sover bedst til en morfar ;).

Men åh nej Mikkel skal vaccineres imorgen mit hjerte græder men det skal jo overstås <3. Seje Mikkel kan klare alt! 

tirsdag den 2. september 2014

Jubiliiiiii

Ja, det skal han har ca. Termin omkring april :). Og vi glæder os! Vi har valgt moderkagebiopsien fra da vi tror på livet <3 vi elsker vores Mikkel og selvfølgelig bliver det hårdt men ja sådan er det :). 
Mikkel har haft i en uge nu svær at putte, men ja sådan er det nok til tider ;) men dejligt nok at han er glad om dagen trods manglende lure som vare 10 min af gange. <3 så selvom han er stor er han vores lille baby <3 

Han er bare blevet så stor! 

onsdag den 27. august 2014

Barnedåben :).

D. 16/8-14 blev Mikkel døbt, præsten var ret utraditionel hvilket ikke gjorde noget da de fleste i min familie ikke er store tilhænger af kirke, jeg har for længst gået på kompromi med min mand. Ang kirke, jeg har ikke skrevet om. Dåben endnu da den "evige debat" har fyldt meget og var frustreret over mange folks meninger men de kan rende mig ;).

Tilbage til dåben, var fantastisk! Og Mikkel blev fejret med maner ;). Vi tog røven på dem, og blev velsignet. Vi ville vise hvor stærke vi er og at vores kærlighed kun er blevet stærkere trods nogle udfordringer vi har været igennem. Intet kan skille denne familie ad vi er sammen i tykt og tyndt ;). 

Min søster June var fotograf og fik fanget dette fantastiske billede <3 vores familie stor kærlighed <3. Ville aldrig bytte det for noget vi har kærlighedskrydderiet! 

Jeg går stadig i normal mødregruppe og ser er Mikkel bare Mikkel, det er skønt. Jeg bruger stadig andre forældre der har børn af samme guld, deres erfaringer det skønt.. For hvor skulle jeg kunne finde inspriration ellers der ikke hjælp andre steder at hente, derfor er det så vigtigt at jeg trænger med Mikkel og når han bliver lidt ældre skal vi igang med indlæring gerne tidligst som muligt, men nu må vi se om han synes "lektie leg" er sjovt men heldigvis findes der andre læringer end da jeg var barn :). 

For 2 uger siden ca. D. 11/8 blev Mikkel vejet, til 7,2kg og 65 lang <3.

Store dreng ! 
Mikkel fik mange gode gaver som han synes er så interessante især lamaze og bobbels !! Samt andre gode ting som styrker mortorikken <3. 

Men stor tak til June min ældste søster som tog billedere <3 og tak til mine forældre til hjælp af planlægning og at overskue tingene til festen :D samt tak til alle gæster som var med til dette fine arrangement og rigtig mange tak for gaverne :)!



fredag den 22. august 2014

Den evige debat?

Ja, nu har jeg første gang oplevet den grusomme debat! 

En idiot af en såkaldt "klog" mand som mener det er umoralsk at bringe et barn til verden med downs syndrom.

Som i nok kan regne ud er jeg meget uenig, og har sagt min mening i dvs. Grupper! Da de fleste kalder dem for mongoler... De er ikke blevet kaldt for mongol siden 1965 ifølge WHO! 

Mange skrev at de var enige fordi det en forfærdelig sygdom? Det er stadig ikke en sygdom..

Hvorfor synes folk at det okay at man kan få en abort op til 22 uge hvis man opdager en kromosonfejl? Det er altså et levende væsen..

Hvorfor er det okay at jagte nogle pga 1 kromoson. 

Det er uvidenhed omkring downs syndrom.. 

Ja det kan tage længere tid for nogle børn med ds at lære få ting... Men der også børn uden kromosonfejl der er længere tid om tingene!

"Normale" børn kan også have hjertefejl mm. De kan også blive født for tidligt.

Der var også en der skrev at dem med ds altid ender i aflastningsfamilie og det koster staten mange penge? 

Det er ikke alle der kommer i aflastningsfamilie! Og der bliver født omkring 20 med ds om året.. Hvor mange "alm" børn ender ikke i aflastningsfamilie familie? Og hvor mange børn vokser op i et dårligt miljø? Som kommer til at koste samfundet flere penge? 

Tvivler på det er vores guld der koster samfundet flest penge så drop det <3.

Vi er nu på instragram ;) #det21krydderi 

torsdag den 7. august 2014

Vores seje lille supermand!!'

Ja så gjorde han det sgu ;). Han lå på maven og trænede nakke og ryg, jeg skulle lige ud i køkkenet da jeg kom tilbage lå han på ryggen !! Den lille skid ;) du skal træne unge mand! :D men mor og far er pave stolte!! <3 

Han vil frem i livet og det kommer han!!

lørdag den 2. august 2014

Så er han en rigtig ædedolk ;).

Idag, kunne Mikkel ikke få ro. Overhovedet han havde spist mange gange mælk, så vi begyndte på grød majsgrød :) det røg ned med velbehag :). 

Far sidder med Mikkel, og mor fodre det var ikke helt galt han spyttede det overhovedet ikke ud men åd med velbehag ;). Og ret meget! Han har så efterfølgende fået 100 ml. Mælk men det da en god start nu har vi en tilfreds dreng som slapper af :). 

Og vi kan selvfølgelig ikke få armene ned!! Mikkel rocker det ekstra kromoson, vi håber så det giver mor og far lidt mere nattesøvn <3. 

fredag den 1. august 2014

August..

Ja så nåede vi til august månde puha, al den planlægning og handle ind det er vildt! Vi skal holde barnedåb D. 16/8 og der er ca 50 mennesker meldt til! 
Vores shopping liste er laaang.. 
Og næsten nået :)). Det letter at næsten alt er købt ind og maden bestilt, nu skal vi rydde lokalet op vi skal bruge, og det bliver en kæmpe fest for Mikkel vi skal fejre hvor dejlig han er ! Vores lille supermand <3. 

Da jeg ikke er kristen og synes ikke han skulle døbes, gik vi på kompromi at Mikkel skulle have dåbsdragt på og ikke kjole. Han er vel en dreng ;);). 

Haps haps han er en lækker en :). 

Igår havde vi gæster, og vi hyggede os.
Mikkel var nået at blive overtræt, så vi kæmpede med han skulle sove. Far var kuren denne gang, man føler sig lidt utilstrækkelig når man ikke duer. Men rart at far også kan bruges :). Og der jo også mor der kun kan bruges nogle dage. 

Mikkel var også træt af at køre vil og endnu mere træt af at handle! Men det lykkes til sidst. 

Glæder mig til at se alles ansigt i kirken <3 vi har alle fået nyt tøj og bliver så fine! 

Vi har en superbaby <3. Han er stædig som sin mor men ligeså god som sin far, en meget god kombi! 

Vores familie på 3 <3.

Udover det skal jeg D.4/8 hemmeligheder, Mikkel skal D. 10/8 være fotomodel, D. 11/8 dkal han vejes :o.. Så han ikke blevet vejet i en mdr!! 
D.12/8 mødes med præsten.

D. 30 fødselsdag D. 31/8 barnedåb for kusinen :). 


Synes måneden er ret booket ;). 

onsdag den 30. juli 2014

Et lille smiil :).


Vi har været i mødregruppe Idag, og jeg havde kage med ;). Mmh den var lækker elsker chokoladekage :D.

Far er taget hjem til en ven. Og Mikkel er en bestemt herre der mener der er fest igaden når det kun er mor han har knapt sovet igår.. Og i nat jeg var så noget træt.. Mikkel skal nok fortælle hvad han vil finde sig i... Men heldigvis synes han det var hårdt i mødregruppe og sov fra han havde fået flaske da vi kom hjem, jeg tænke må hellere sove også og det gjorde vi begge fra 15.00-18.00.

Kan dog se Mikkel stadig er træt men vil også gerne have han sover længere end til kl. 5.00 :p har aldrig været A-menneske. 



Selvom min graviditet har været lort havde bække. Løsning kunne knapt gå, begyndende svangerskabsforgiftning, så savner jeg det alligevel så en dag en video fra jeg var gravid og havde filmet at man kunne se spark uden på maven. Lægerne sagde min moderkage var foranliggende og det ikke var sikkert at han kunne sparke igennem så han har altid været stærk ;). Elsker bare at ligge og kigge og snakke med ham. Vi har en børnenes bog :). Til ham ikke den store version selvom jeg gad godt have den helt store :p. 

Men nej så
Må vi bygge ud på den vi har nu ;). Mikkel. Er 4 mdr D. 13/8 og jeg skal til at lave grød glæder mig! Skal nok blive sjovt kan næsten ikke vente! 

Men Gud hvor jeg savner den mave!


Et billede lige før han sgu ud <3. Og havde faktisk mega godt selvtillid på trods af mange føler sig fed :). Gjorde jeg også men synes den var flot <3. Og elskede når han tumlede rundt i den :). 

søndag den 27. juli 2014

Weekend, fest og farver

I weekenden tog vi til Fyn for at fejre en af min mands rigtig gode venner og hans dejlige forlovet, de skulle giftes i Årslev kirke, min mand havde sagt jeg måtte holde "fri" drikke igennem. Så tog han sig af Mikkel så mor her tog imod tilbudet og hyggede sig gevaldigt! Mikkel tog selfølgelig alt opmærksomheden og opførte sig eksemplarisk, han sov i kirken i armene på far, han sov lidt i starten af festen, og var så lidt vågen, Mikkels øjne kørte rundt og ville være med! Det var sjovt og han charmede alle! Med hans pludren og smil, han var endda oppe at kysse bruden da gommen var ude ;). 

Mikkel sov fra 22.30-10.00 så mor og far synes det var fantastisk da vi først kom i seng 3.00 ;). 

Jeg har her i weekenden læst en artikel hvor de skrev for hvert downs barn der bliver fundet via moderkagebiopsi dør der 3 normale fostre! Det er ikke en fed statestik! 

Men ja alt efter alt så gav Mikkel ud af sit eksta krydseri og fik gjort en masse damer skrugge;). 

mandag den 21. juli 2014

Ergoterapeut = ny viden?

Mikkel fik min mælk i ca 20 dage hvor den sidste uge der kæmpede jeg bravt for at få den op drak ammethe, hvidtøl saftevand og spiste en del for at få mere mælk men så kom der en morgen hvor mine bryster var flade :(. 

Gik rundt med en g-skål nu må jeg leve med en b :((. 

Min mælkeproduktion gik ned pga min psyke med alt vi havde været igennem. 

Så Mikkel blev flaskebarn, da han far er multi-allergiker får Mikkel nutramigen. Profylac spyttede han ud igen! 

Vi var til ergo-terapeut Idag og hun trænede med Mikkel vi gik af vide han havde rigtig godt potienelle pga. Hans meget stærke muskler, Mikkel sluger meget luft når han spiser.  Vi har prøvet pigon, en anden flaske, og vi endte med mam. Som var bedre end de andre.

Hun kiggede på hans mundmotorik, og den var god han suttede optimalt, hans tungebånd er måske lidt stramt, men hun mente ikke det gjore noget. 

Aha så det var derfor, jeg skulle bruge brik. Hvorfor er der ingen der har tænkt på dette? Fordi de mente det var klart med ammebrik fordi han har ds? Argh... 

Nå men hans mundmotorik er god og han er så begyndt at få tænder!! Eller processen er igang allerede hun sagde han var forud med mange ting i forhold til andre børn på hans alder. Hun vidste os nogle forskellige suttehoveder med ventilen på i suttehoveder og den skal vende op mod næsen.Jeg snakkede om at holde hovedet selv, og hun sagde at det skulle nok komme for det hænger ikke og dingler, han tag det fint med op.

Jeg ved det jo godt og ved han har låsning i nakken. Men man bekrymret sig vel altid? Mikkel skal nok udvikle sig og stimulere, stimulere, stimulere. Det er det vi gør synes nogle gange det hårdt at være så meget på!!! 

Men jeg elsker det <3. 

Og har så shoppet dåbsdragt, kasket og seler ;). Kunne ikke lade være!

Shoppet også nye sutteflaske Phillips avent, har brugt dem Idag og indtil videre er vi godt tilfredse :D.

søndag den 20. juli 2014

En weekend i luksus.

I denne weekend har vi været hos mormor og morfar mens far var til polterabend. vi har fået fejret ældste moster, med helstegt pattegris og kartofelsalat, hjemmebagte flutes. 

Grillen er hjemmelavet, og det blev super godt! Kødet var dejligt mørt. Det var lækkert!

Når man er det første barne/oldebarn bliver man forklædet med opmærksomhed, gaver i flæng. Men med al den opmærksom kommer træthed og alle indputs og indtryk skal bearbejdes. Mikkel er god til at sige fra, men han nyder også at følge med. Han er vores supermand <3. Og han får al den kærlighed han overhovedet kan rumme og mere til. 
En meget træt lille mand som bare vil frem i verden, men lille skat verden ligger også for dine fødder du kan hvad du vil og mere til! Kæmp videre og dine drømme vil blive opfyldt, mor og far vil give dig stjernerne og mere til! 

I vores familie elsker vi dyr og det er med tryk på hundene kommer i sofaen og sengene <3 det er en del af familien ikke alle forstår vores måder at holde dyr men det behøves de heller ikke! Tror vi har så meget kærlighed at give af til alle skabninger uanset hvordan og hvorledes.

Glæder mig til Mikkel bliver stor og forstår, tingene lidt bedre. Håber han vil lære at elske dyr på samme måde som vi gør. 

Jeg har længe tænkt hvad hvis vi opdaget det ekstra kromoson, havde vi fravalgt? Og ville det havde været vores egen mening eller har det været pga. Man er så påvirket af samfundet til at fjerne det der ikke er normalitet?
Idag kan jeg næsten grimmes ved Mie ord om at vi ikke ønskede downs.. 

Jeg sorgede også, men har fundet ud af Idag det var en rejse bestemt til vores familie en fortryllende rejse af positive overreskelser, og flere dejlige bekendte.

Jeg og min mand, har snakket om at hvis . Det skulle ske igen at vi fik af vide fra moderkagebiopsien det var et barn med downs tror vi ikke, vi ville kunne vælge fra. Mikkel er det dejligste væsen. Og kan ikke bærer tanken om han ikke var til stede. Glæder mig til de forskellige lærreings metoder vi skal igennem. Som jeg har fået vidst af andre forældre til barn med downs. 

Men det er vigtigt at huske at Mikkel ikke er downs han er Mikkel.

Så husk de er ikke downs de er personer med interesser og personligheder. Og måske er de mere interessante end os.

Da jeg gik i folkeskole, vidste jeg ikke at jeg var ordblind. Hellere ikke lærene eller eleverne, jeg blev kaldt for dum. Fik af vide jeg aldrig kunne få en uddannelses eller blive til noget stort. Fordi skole og lektier ikke interesseret mig lige så meget som de praktiske fag. 

Idag er jeg Uddannet social og sundhedshjælper, men et flot gennemsnit. Fik 12 i pædagogik, så tænker tit at det er meningen jeg skulle få et anderledes barn. Hvis folk spørg mig Idag om de skulle fravælge ds, ville jeg sige det er deres valg men jeg ville fremhæve alle de positive ting omkring det. For der for meget fokus på det negative jeg ville fortælle hvor stolt jeg bliver hvergang vi kan se fremskridt, og hvor glad jeg bliver når han smiler. Hvor stolt jeg bliver over vægt og længde! Det udfordrende og man vokser med opgaven. Jeg har haft mange folk, med på rejsen lige fra graviditeten til nu. Mange er hoppet fra der også kommet nye til. Min graviditet var lort, men den Største glæde kom. Vil tage denne rejse igen og igen :). Især hvis jeg i sidste ende ender ud med samme resultat. Jeg elsker at blive udfordret, så kom bare med det ;). 

Selv de stærkeste mennesker kan gå ned med flaget, men de rejser sig endnu stærkere! 

Baglandet har nok været den største hjælp, deres accpt af siturationen! 





torsdag den 17. juli 2014

Fordømmende læger..

Igår var vi på slagelses til høreundersøgelses.
Mikkel kan godt høre ;).
Jeg  var nysgerig om man allerede kunne se om hans øregange var forsnævre allerede.
Lægen, sagde ja det burde man kunne men han er et Downs barn så selvfølgelig har han det.
Jeg blev rasende men behersket mig meget.

Sagde: Mikkel er ret atypisk iforhold til lægebøgerne, Mikkel er MEGET stærk, siger fra og til.
Mikkel er meget fremmelig følger andre børns udvikling.
og som du kan se har de fleste svært ved at se han har DS.
Lægen kiggede på ham og på os, Ja det eneste sted man kan se det er jo øjenene.
lægen kiggede så på hans hænder og de ligner normale børns hænder Mikkel har heller ikke firfingrefugen.
Hvor jeg så siger mellemrummet imellem storetå og langetå er heller ikke særligt stort.
sagde intet om hans vægt men tror godt man kan se han ikke var født undervægtig mors tykke dreng <3.


Da Mikkel så skulle have kigget efter ørene, blev han rasende og jeg skulle holde ham.
Lægen konstateret at han hellere ikke bare accptere tingene.

Håber lidt jeg har rykket hans syn på DS, for 1 barn er ikke ens!
om de har DS eller ej.

Og hvis DK endelig skal gøre noget burde de bruge tid på at lave nye lærebøger ang. DS det kan ikke være rigtigt at når man søger viden at man får de forkerte svar!

Eller at bare fordi man har DS betyder det nødvendigvis ikke at man er syg :)

I forgårs skete der en milepæl hos os mht. Mikkel.
Han sad hos Morfar og kastede sig lidt fremad som om han ville op at sidde.
Og efter sad han op af mor, og gjorde det samme jeg tog fingrene op så han kunne holde om, han træk sig op kort tid af gangen men han gjorde det. 

Mor og far er så stolt af den lille supermand!


Ynglingsbillede af Mine 2 store kærligheder <3.
Agurken er fra min Fars drivhus, som min søster fandt. så vi ville lige skabe str forhold <3.

mandag den 14. juli 2014

skyldfølelses.

Vi var idag hos kiropraktoren, og rigtig nok mikkel havde låsning i ryg og nakke.
hun mente det var pga. den hurtige fødsel.
Kan man så lige sige skyldfølelses gange 1000?
ej ved godt det ikke er min skyld på sådan vis. 
men kan godt tænke øv bøv.. og nu ved vi så hvad børnepengene skal gås til.. 

Men nå ja bare Mikkel får det bedre <3.
Det fik mig til at tænke på da vi fik af vide om hans ekstra kromoson, der følte jeg stor skyld over for min mand at jeg havde forudsaget dette, selvom jeg godt ved at jeg ikke er skyld i det heller.
følte mig bare som et dårligt menneske, at jeg ikke kunne lave  et ordenligt barn.

Men sådan ligger landet ikke for Mikkel er skam ordenlig!
Han har et ekstrakromoson, så jeg har bare gjort det ekstra godt <3. 
og når han smiler til mig varmer det mit hjerte og jeg smiler nogle gange fælder jeg en tåre af glæde.
for han er det bedste der er sket for mig <3.
Ingen kan tage det fra mig.
Folk kan prale om deres dygtige børn, hvor jeg synes Mikkel er endnu mere dygtig.
Han har udfordringer men alligevel klare han den.

søndag den 13. juli 2014

Tillykke med de 3 mdr.

Guldklumpen blev 3 mdr, idag og vi kunne ikke være mere stolte forældre <3.
Han er en superstærk dreng, med en kæmpe gåpåmod.
og det udnytter vi, i den grad når vi trænger.
vi fandt desværre ud af at Mikkel har en lille låsning. 
Og det kan være derfor han begyndte at brokke sig når han ligger på maven.
Før kunne han ligge i dagevis, så imorgen står den på kiropraktor <3.
Han er så god til at holde hans hovede, mere end vi kunne have forventet.
selvfølgelig stadig med støtte når han er træt.
Men med den lås han har kan det nok hellere ikke være rart!
fysen opdagede det ved hans hovede var blevet skævt.. æv æv
og når han så endelig kigger den modsatte vej ligner han en banan.. 

Så off we go. Kiropraktor here we come!

Håber det hjælper inderligt!

torsdag den 10. juli 2014

At glæde sig!

Jeg har idag tænkt meget over tingene, og ved at der nok skal komme udfordringer i takt med Mikkel bliver ældre. Og udvikler sig på hans helt egen måde <3.
Mange grur måske ved disse udfordringer, men jeg er kommet til en helt anden konklution.
Da jeg var ved at uddanne mig til SSH var mit første praktik på en afskærmet enhed.
Med massere af udfordringer.
Og det elskede jeg ikke en dag var ens. 
Jeg tog det som det kom, og snakkede med dem og blev lukket ind i deres verden.
og det var fantastisk, har altid elsket at blive udfordret i takt med man også hygger sig.

Ikke at jeg vil samligne Mikkel med en dement. 
Men udfordringer skræmmer mig overhovedet ikke.
Jeg er bare meget nysgerig, glæder mig til at han kan forstå tegn til tale.
og når jeg ser andre på landsforeningen, viser billede af metoder til at lære dem, Tal og udtalelser.
Glæder jeg mig endnu mere til mikkel begynder at kunne forstå dette.

Jeg tag udfordringen op, der må være en grund til vi fik ham trods af alle de tjeks der har været.
og måske fordi nogen ved at vi bare ville kunne give ham alt i verden.
ved at når den tid kommer kan han fungere godt i samfundet og nok komme til at bo for sig selv.
Mange mødre frygter den dag hvor ungerne flyver fra reden!
Men ikke jeg, jeg stiler efter mikkel kan få den barndom, ungdom og voksent liv han fortjener.

Måske nogle synes jeg er komplet idiot at glæde sig til udfordringerne. 
Men det gør jeg virkelig!
der er nogle andre problematikker ved de udfordringer han kan komme med.
og det gør det spændende.
CItat fra kontaktperson: Du behover ikke vide alt om DS nu, du har fået din helt egen læremester. Han skal nok vise dig hvad Down Syndrm er, man vokser med opgaven.

på bare 3 mdr. synes jeg at jeg er vokser meget med opgaven, folk som er uvidene og kommer med fordomme, Folk der måske bliver sure over jeg retter dem i at DS ikke er en sygdom men et syndrom.

Måske verdens bedste syndrom, jeg er så heldig jeg er venner med en som har en dreng på mikkels alder med DS, og hun er så glad og positiv omkring DS da det er de dejligeste børn. 
Og det er de!
Hendes opslag indlæg, hjælper mig på dage hvor jeg tænker FUCK. 

pga. varmen har mikkel ikke været vild med at træne, der har jeg været nervøs for han glemmer tingene.
Men det kommer nok igen når herren ikke er så bestemt.


Idag.
Har vi været til 3 mdr. vaccine, han tog den i stiv arm! han brokkede sig men det var det.
derefter skulle han tjekkes for grå stær, på næstved sygehus.
Der var ikke grå stær (mor kan ikke få armene ned igen)
Men puuha en omgang, han fik 4 dråber i hvert øje.
så kom øjenlægen med en slags klemme som skulle holde øjne åbne.
han blev så hidsig at vi var 3 om at holde ham, jeg holdte ham i hånderne. 
han er så stærk selv i øjnlågene at klemmen sprang af. det fandt han sig ikke i.

sikke et temprament ;)
han har det ikke for fremmede :D.
bagefter faldt han i søvn.
stakkels dreng!

bivirkningen fra vaccinen, var lidt febar men han puttede fint i sin seng og sover.

han har været så sej idag, og Hvor jeg elsker ham <3.
han er min lille engel.

Tænkte også idag, før jeg blev mor var mit liv så overfladisk..
Nu er jeg mor, og det føles mere end rigtigt.
har aldrig kunne lide et ''job'' så meget som dette.
og Har aldrig været mere forelsket end jeg er nu, har en dejlig mand som har givet mig jordens dejligeste dreng!

Glæder mig allerede til den dag hvor vi skal have flere, jeg har ikke mistet modet.
Og har altid drømt om en stor familie!

Min drøm skal nok gå i opfyldelses.

tirsdag den 8. juli 2014

Hårdt Virkelig hårdt.

Har virkelig en øv dag, tårene triller og ved ikke hvad jeg skal gøre af mig selv. 
Mikkel smiler ekstremt meget for tiden så det hjælper meget på det.
jeg har dage hvor jeg er træt uoplagt og bander tingene langt væk..
0g de dage kommer der nok nogle af, jeg var i mødre gruppe idag.
og det viser sig at mikkel er lidt længere foran nogle af de andre, det var ikke det vi fik af vide i sin tid.
Vi fik af vide han ville være langsommere, i udviklingen.
Men næ nej ikke endnu,
Jeg frygter at der kommer en dag hvor hans udvikling stopper op.
Selvom jeg godt, ved de lære i deres tempo.
Men man håber vel altid han kan følge med andre?
synes stadig det er hårdt ind imellem at se andre babyer, det er blevet så meget bedre.
Mikkel er jo som de andre, godt nok træner vi ekstremt meget men ja.
det havde jeg nok også gjort hvis han ikke havde det ekstra kromoson.
elsker at lege med ham og hygge/putte.

Idag er vi begyndt på putte træning og det gik super.
ente dog med at smide min bluse ned til ham så faldt han i søvn måske fordi den dufter af mor?

Jeg bruger ekstremt meget tid på nettet og læser artikler omkring DS,
det er givene faldt over en artikle idag om en læge i U.S som overbragte nyheden på en fantastisk måde,¨

vudér selv :)
http://themighty.com/2014/05/you-lucky-dogs-a-dad-reimagines-a-down-syndrome-diagnosis/
de forskellige artikler hjælper mig med at se positivt på tingene.
pånær dem med fosterdiagnostik..


Citatet derfra er så smukt.
Jeg er blevet STOR fan af citater.
As you and he age, you will eventually come to understand that 
he has taught you some of the greatest lessons you ever learned.


Jeg elsker ham højere end livet selv.
Og selvom han har DS.
Glæder jeg mig til at give ham en lille søster/bror.
det sker nok ikke lige nu.
Men når den tid kommer bliver den fanrastisk.


på Torsdag skal Mikkel have sin 3 mdr vaccine og senere skal hans øjne tjekkes.
Da de har en risiko ved at få grå stær i en tidlig alder kryds fingre.
Mikkel har de smukkeste øjne :))

Imorgen har vi en playdate med min veninde og hendes datter Isabella som er 2 mdr ældre end mikkel :),
Her er et billede fra da han var 8 uger :)..
han er ikke til at stå for :))


onsdag den 2. juli 2014

Sundhedssplejerske besøg.


Nu ved jeg hvorfor mine arme kunne være ømme efter havde båret på Mikkel. 
Hans vægt sagde, 6450g (3550g) Længde 63cm(52cm)
Waow hvor er min baby?
Han vokser fra mig.. :(
Men hun roste ham og han er SÅ stærk den lille basse <3
vi træner også hver dag :D

Jeg er så stolt over lille mikkel <3
Dagens billede i armene på far, og sikke vi hygger <3
<3<3<3
#Lækkermås#Charmetrold



tirsdag den 1. juli 2014

Skiftet roskilde ud med baby

I andledning af roskilde festivals uge!
Det var enlig min storesøster, som har været den vilde roskilde festivals gæst i mange år.
Der i år skrev, nu har jeg skiftet Roskilde festival ud med konferance i England.
Så jeg liked statusen, og kommenteret at jeg har skiftet den ud med en baby og det er ikke værst.
Igår følte jeg virkelig true roskilde i en baby ;). 
Han var længe oppe og i hopla spiste massere af mælk!
da jeg trorede han havde bøvset færdig, og han var faldet i søvn på min skuldre tænkte jeg så ligger jeg ham i liften. men den lille mand, vågende så jeg brugte 20 min. på at han faldt i søvn i liften. 

Jeg trorede jeg vandt, indtil jeg hørte ''bøvs'' og splaaaaaash.
ud i hele liften tog ham op, og der kom det igen splaaaaaaash udover mor.. 
det eneste der bare manglede iforhold til roskilde festival.
var alkohol og at han så tissede på mig ;)..

vi gik så i bad, og ikke i fælles bad som på roskilde. 
må indrømme jeg har været på roskilde 2år.
og de ''veninder'' jeg var med fandt jeg ud af ikke var veninder da jeg blev droppet i forhold til de andre veninder de nu havde med sig..

Alligevel er jeg lykkelig over at jeg byttede  Roskilde Festival ud med baby, for baby vare måske ikke i mange år men Baby udvikler sig til et voksent væsen <3 
og deraf har jeg glæde af den kære lille mand i mange flere år 24/7 ;)


Mikkel sover så godt idag, så man bliver lidt rastløs..
Imorgen står den på vejning hos sundhedssygplejersken.
og vi glæder os synes han er blvet meget tung!

Fødselsvægt 3550g - 52cm lang
vægt 1 mdr, 4700g - 56cm lang
vægt 2mdr. 5800g 61cm lang
Vi gætter herjemme på omkring 6-6,2kg
længde? Ja han fylder en natdragt ud i str 68 m. fødder :D


Så tag bare et gæt ;).


Og vil lige sende en hilsen til min ældste og umodenste storesøs <3 som iår er på Roskilde Festival ;)
Håber ikke det regner for meget !
og håber du kan bruge den gave jeg har købt hvis det bliver for varmt!

#SååååVoksen#SletIkkeMisundelig#DeBaderITis#DetErRoskilde

mandag den 30. juni 2014

Lønningsdag = Hyggedag

For første gang siden vi blev forældre, besluttet vi os for at spise frokost på Jensens bøfhus.
Har altid været en stor fan af konceptet, og altid elsket deres nachos!
eller nu er jeg helt vild med mexicansk især nachos ;)
men nu handler det jo ikke om det ;p. 
Mikkel sov i sin barnevogn indtil, vi besluttet os for at tage på jensens. men vi gjorde det alligevel, så modige er vi!
men hold da op et humør han var i ;). han plydret med alt. især den sofa vi sad i, mor tog ham op i kort tid.
og han brokkede sig for han snakkede åbenbart godt med den brune sofa ;). 
(bare rolig jeg har styr på ham)
men her snakker han så med sin nye ven ;)

Men det jeg blev skuffet over med Jensen er de har lavet en dum Deal, for den i Næstved kan man ikke få Coca Cola de har skiftet til pepsi sur røv :(.. 
Men maden var god :D.
Bagefter tog vi lige i fætter BR, og bilka og mikkel blev SÅ forkælet.. 
Mor elsker at shoppe til mikkel <3.
sgu lige prøves, men så´fandt jeg en anbefalding fra kiropraktor hvor de fraråder den da de skal støtte med armene men det gør han så os når han ligger på maven andre steder så nogle gange må vi os have det lidt sjovt ;). 

Lige før han skulle have sin sidste natflaske, gad han ikke ligge ned blev sur og utilfreds.

så var denne løsning i liften, trods af træthed. så ville han gerne kunne se ;). derefter fik han flasken.
og mor her vandt big time :D han faldt i søvn i sin lift.. hvorefter 20 min gylpede han godt nok .. æv æv .
men ja nu sover han igen <3. 

Mikkel vores lille kærlighedsbarn <3 

søndag den 29. juni 2014

Tanker om mikkel







Når jeg tænker tilbage på vores indlæggelses er det jeg husker klareste.


Den hånede os i 10 dage, med håb og et håb der blev taget fra os. 
føltes det som om. her står den super fint som den skal <3 over 95.
den hjemsøger mig stadig. frygter han bliver syg og dermed skal indlægges igen.
frygter jeg ikke kan overskue sådan et slag igen, men for mikkel gør jeg det men håber ikke på at det bliver nødvendigt! jeg er nok bare en pylre mor <3.

Dette billede er første gang vi holdte pause med ham så han ikke skulle være koblet til den øverste maskine.
dette var SÅ skønt <3 og sikke en følelses det var nok os første gang han havde ''rigtigt'' tøj på <3.


Vores første nat hjemme <3. og den da vi fik diagnosen husker alt som det var igår.
en mors forbandelses,
Eller bare en lettelses over vi kunne påbegynde vores liv som forældre?
Måske begge dele, da vi havde sagt at han ikke havde det handicapt.
Men idag er jeg lykkelig over vi ved det SÅ tidligt, selvom jeg synes det er unfair. 
hvorpå jeg tænker bagefter er det så unfair at få sådan et kærligt barn. der bare elsker med eller uden skavanker?
og pt. har vi været skånet for skavankerne og krydser for vi bliver ved.
Han følger stadig godt med, og det varmer at se hvor stolte min familie er af ham <3.
begge hans mostre og mormor, morfar og oldemor. 
Han er en heldig lækker bandit <3.



Træning m. video.

 Da børn med ds kan være motorisk udfordret, løsere/hypermobile led.
er træning en stor del, af vores liv. 

Der var en der præsenteret os for denne lille historie :)
Det siges at engang, den kære gud sagde til englene. Vil i gå bud?
Der er et barn, der skal fødes på jord. Vil i prøve og, finde en far og mor. Som vil elske og pleje det's sjæl og krop. dette er nemlig en opgave helt speciel. barnet er svagt, det har et handicap med. Så det kræver meget tålmodighed, i ved jeg elsker svagt og småt. og jeg ønsker barnet får det godt, så de to der bliver det's far og mor må virke som mine hænder på jord. Måske vil de først have svært ved at se, at der kan være en mening med det, at barnet ikke kan tumle og lege, og det kræver meget pleje, men de vil nok efterhånden, lære at det giver kræfter at måtte bære. undertiden gør det ondt, medgang alene er ikke sundt. modtager de barnet som gave de to, så bliver det en kilde til indsigt og ro.
også kan det sikkert med tiden læres at livet er både at bære og bæres.

Vores trænings program:
Er at tumle rundt med Mikkel super skønt <3.

1-2 gange dagligt trykker vi led (stimulere de løse/hybermobile led) 
Mikkel ligger MEGET på maven, vi bruger Lamaze drejesokel, bruger os fladt underlag, eller dynen. 

Denne video op er han omkring en månde


Har fundet pilatas bolden frem glæder mig til fys kommer og viser hvad vi skal på den :). 
vi cykler ben og krydser arme og ben.
vi leger med legetøj han må tage i munden også så han kan gribe fast om det. 
vi synger,danser og snakker
læser bog op for ham engang imellem. 
vi ruller ham fra side til side.
vender ham på hovedet :).
''flyver'' med ham. 

og igår var han første gang i spa 37 grader u. bobler self. men han nød det !

man kan bare høre han nyder det! :)


Drømmebarnet begraver man?

En del af processen, er at man skal have bearbejdet chocket over at ens barn er handicappet.
vi har valgt psykolog til hjælp af dette, han fortalte os at det man gør er at man begraver dette drømmebarn man har tænkt på under hele forløbet, eller faktisk havde forestillet sig hele sit liv. 

Jeg har altid vidst at jeg ville være mor, som lille ønskede jeg faktisk at jeg var en dreng. Jeg synes de havde det så meget nemmere, og var hel vild med ''deres'' legetøj og elskede at bygge og havde med værktøj at gøre, Først var mit drømmejob dyrelæge men følte mig ikke motiveret nok til at lave lektier så jeg kunne jo altid blive tømre og overbyg det med sneker. Havde en dukke som var en pige da den havde en tissekone, men jeg ''lavede'' den om til en dreng som hed lille per. Jeg var ret glad for lille per film ;). 

til fastalavn da jeg begyndte selv at vælge var det batmand eller spidermand jeg var, har dog også væres esmaralda men var vidst pga. hun havde mange tricks i ærmet og kunne forsvare sig selv ;).

ved så enlig ikke hvorfor mine drømmebørn var piger, måske fordi det føltes naturligt da jeg var den yngste af 3 piger? 

Gik faktisk, og sagde indtil uge 14 at det var en pige. 
Alle skrønerne tyget på det, men det var en dreng en velskabt en.

Har virkelig tænkt over dette at begrave drømmebarnet hvorfor ikke vare tilfører sit drømmebarn det ekstra kromoson? Hvorfor er det at det ekstra kromoson kan gøre en så ked af det?
er det samfundet som det er bygget op idag?

For når jeg tænker på det er Downs syndrom ikke det værste handicap, det var en fra landsforeningen som sagde det, og kan kun give dem ret.
i filmem ''de kan også godt spille fodbold''
var der en der sagde deres sygeplejerske fortalte at dette barn vil jo aldrig gøre noget ondt for egens vindinge skyld, det jo rigtigt de er så helt igennem kærlige også som voksne.
selvfølge har de da temprament det kan man allerede se på mikkel knapt 3 mdr gammel ;).
men det er skønt og sikke en personlighed han har <3

Selvfølgelig drømmer man ikke om at ens barn har en genfejl,handicap eller andet.
hvorfor ikke bare lave om på drømmen istedet for at begrave den.
For de ting jeg ser mit drømmebarn lave, det kan Mikkel ihvertfald også komme til!
Der er ingen begrænsninger, bare han vil. tag måske lidt længere tid end andre børn men så tag vi den derfra ;)

torsdag den 26. juni 2014

Tjekliste.


Et ekstra kromoson kan der følge en masse ting oveni de fleste er vi blevet ''forskånet '' for, kan godt forstå folk fravælger Downs Syndrom pga disse ting. 

Der kan forekomme:

Hjertemisdannelses




Tarmforsnævring
Nedsat stofskifte
Lavere Imunforsvar
Hørenedsættelse
nedsat syn samt andre øjnproblemer

Kan godt se disse ting ikke taler for at få et barn med Downs Syndrom, men idag er lægerne super dygtige og kan lave rigtig meget. 

Må indrømme vi sad hos læge på sygehuset til en samtale hvor hun fortæller at Mikkel skal have tjekket for leukæmi 1 gang årligt da børn med DS er lidt mere udsatte end alm. børn, følte jeg en klump i halsen det var nok det værste, heldigvis har jeg en mand der er klog, og sagde lad os bekrymre os om det hvis det sker ikke før.


Mikkel blev undersøgt for 
Hjertefejl - Har han ikke
om hovedepulsåren var forsnævret samt hul i hovedpulsåren. - er ikke pga diagnosen men pga. han ikke iltede blodet godt nok, heldigvis var det ikke det.
Tarmforsnævring - har han ihvertfald ikke ;)
Vi skal til høresceening vi bliver indkaldt (det er ikke normalt at de får det så sendt, men da vi var indlagte havde vi fået en tid uden vi vidste det, så da jeg ringede for at få en tid fik vi af vide vi havde misset vores tid)
Øjnlæge skal vi til på hospitalet. 

Mikkel skal senere hen tjekkes for glutenallergi da det oftes forkommer hos folk med et ekstra kromoson,
så efter alle de undersøgelsers, er det ca 1 gang om året indtil han er 18år vi skal til tjek med ham.

Mikkel havde ikke nogen af tingene, det med hans lunger at de gik tilbage i fosterstadie.
er ikke en fejl, det sker for det meste ''bare'' for babyer taget med kejsersnit.
og i vores tilfælde var det en hurtig fødsel, stort barn.

Lungerne kan ikke blive syge på den måde mere, da man har rettet det ved at holde dem udvidet. Og det er en dejlig tanke, beroligere en. 

Det er min viden indtil videre, hvad vi har fået af vide af lægerne. 

men uanset hvad læger,andre fagfolk eller mennesker siger. SÅ er han jo perfekt! og sikke en personlighed, elsker ham af hele mit hjerte.

onsdag den 25. juni 2014

2 mdr. efter.

2 mdr. efter hans diagose, tænker jeg ikke over det til hverdag kun når vi skal til tjek eller når hans fysiterpeut kommer, det får han 1 gang om ugen til at starte med.
senere hen kan det godt, være vi skal have det 2 gange ugenligt. Men lige nu, bliver han kaldt for atypisk.
Mikkel har de løseled men stærke muskler, han kan næsten kontrollere sit hovede allerede, og han spænder i armene når man tag ham i hænderne og trækker ham op følger hans hovede ligeså fint med
Han siger fra og til omkring hans behov, og han er ihvertfald ikke passiv.
Sundhedssygplejersken siger han er bedre end de fleste på hans alder så han følger godt med.
Dette nyder jeg hvert sekund af, for vi ved ikke hvad fremtiden bringer. vi kan risikere at han kommer bagud.

man går igennem graviditen tænker man aldrig hvad nu hvis?
Vi har aldrig snakket om hvad hvis han har et handicap, for vi fik jo NF scanning og de sagde det hele var fint og vi ventede en sund og rask dreng, har aldrig tænkt på at den ikke var 100% sikker selvom man bagefter godt ved det er en statestik, har sådan set indtil nu tænkt nu ringer de snart og siger at diagnosen var en fejl. 
det sker bare ikke, selvom det er helt iorden han har Downs syndrom, og elsker ham ikke mindre af den grund, har jeg dage hvor jeg tænker hvorfor os?
Men så prøver jeg at se på det positive!



For selvom der kan være følgesygdomme af det ekstra kromoson, så ved man at fremtiden bringer et barn der er fuld af kærlighed til verden og ser verden på en helt anden måde.
Min holdning var at hvis vi havde fået en moderkagebiopsi dengang og fået det af vide var det en abort,
den tanke har hjemsøgt mig meget. har enda haft skyldfølelses for at man kunnehave den tanke.
min mor sagde så noget meget klogt, det gør de mødre engang imellem ;).
at det var jo ikke Mikkel vi havde valgt fra men det ekstra kromoson.
og det er sandt for vi ville ikke bytte Mikkel væk overhovedet har aldrig følt mig så heldig som da jeg fik ham. Jeg har også følt at jeg ikke fortjente at være hans mor, at jeg bare kunne forsvinde.
Men nej vil ikke forlade ham, jeg lever og ånder for ham.

en moders kærlighed er virkelig stærkt, en sygeplejerske på neonatal, sagde til mig at min moderlig føles for Mikkel er så stærk, og at han var heldig når jeg havde så meget kærlighed til ham. der var han et par dage.
på sin vis tror jeg det har gavnet mig, at vi først fik diagnosen 11 dage efter.
da jeg ''bare'' elskede ham diagnosen kunne ikke ændre det.
Men uanset hvad er det en sorg,
som forældre kommer man i krise pga. alting forandre sig, jeg tror at når man får et barn med et handicap er krisen en milliard gange større end normalt.
det føles sådan, Jeg er stærk for min familie og jeg vil blive ved med at være stærk for Mikkel!

Dette digt, har rørt mig dybt:


Rejsen til Holland


At vente et barn, er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende...
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen...
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland"

"HOLLAND?" råber du. "Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!"
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive...

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland...
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter...
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
"Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt".

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig...
for tabet af drømme har stor betydning.
Men...hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved  ...  Holland

Og jeg har allerede følt det helt vidunderlige, ved Mikkel